Van tras la fibrosis quística
Es una de las enfermedades más frecuentes en el mundo, pero, ¡oh sorpresa!, en el país había muy pocos casos. Así que un grupo de médicos de la Universidad Central decidió, a través de un proyecto de investigación, emprender en diagnósticos tempranos para saber a ciencia cierta la incidencia de la fibrosis quística.
Este mal es genético y no tiene cura, se caracteriza porque los pacientes tienen infecciones respiratorias a repetición y se hospitalizan varias veces al año. El diagnóstico no se atina con la brevedad que se requiere, remarca Fabricio González.
Él es médico y profesor de la Facultad de Ciencias Médicas de la Central y coordinador de la Unidad de Medicina Translacional. El programa que lidera comenzó en el 2015; inicialmente fue para un año, pero se prorrogó por cuatro, con buenos resultados.
Los pacientes, la mayoría pequeños, llegan referidos por los pediatras de varios hospitales públicos y privados del país hasta unas oficinas de la Facultad de Ciencias Médicas de la UCE destinadas para este proyecto, ubicadas en la Iquique (Itchimbía).
Una vez cada tres meses se agrupan todos los pacientes y se someten a un test, más la valoración clínica. Se toman también muestras del sudor, luego viene el informe.
Fue necesario hacer esa campaña gratuita porque, como señala González, se cree que en el Ecuador hay un niño por cada 11 252 recién nacidos vivo con ese mal. Sin embargo, “en el Ecuador habría más o menos 30 a 40 casos nuevos con fibrosis quística”.
Con esos datos, el proyecto tuvo más argumentos para arrancar. Es que teóricamente, acota el especialista, “debería haber en el sistema nacional de salud unos 300 niños con esa patología, pero solo había 100 o 150”.
Así las cosas, y sin un diagnóstico temprano, había muchos guaguas con la enfermedad pero que no estaban diagnosticados. En el transcurso de estos cuatro años, desde el 2015, se logró hacer 400 estudios y la mitad fue diagnosticada con la enfermedad.
Un niño diagnosticado tempranamente y que recibe el tratamiento adecuado, puede vivir hasta los 39 años; sin tratamiento pueden morir en la adolescencia (14-15 años), aclara.
Con esa experiencia, el especialista está convencido que los servicios de genética y enfermedades raras deben ser centralizados en el país, porque no hay tantos pacientes. Este examen (test de pilocarpina) teóricamente costaría unos USD 150 por examen, y hay que hacer al menos dos por paciente. Y esa cantidad de dinero la cubre la UCE gracias a una subvención.
Pero como todo llega a su fin, en marzo o en abril será la última tanda de chequeos del proyecto para detectar la fibrosis quística.
Los pacientes suelen venir del HCAM, Pablo Arturo, Baca Ortiz, Enrique Garcés, VozAndes, San Francisco, IESS de Portoviejo, Hospital de Otavalo, IESS de Ibarra, IESS Sur, IESS Santo Domingo, Metropolitano, Hospital Sangolquí, HG1 Militar, Policía Nacional, Hospital Otavalo... La mayoría son niños de 6 a 12 años de edad; 50% niños y el otro 50%, niñas.
En promedio una enfermedad rara se termina de diagnosticar en dos años, indica el especialista. Por eso el espíritu de este programa es, una vez terminado el de fibrosis quistica, continuar con otra enfermedad. Dentro de unos meses vendrá el de distrofia muscular de Duchenne, con la misma lógica del primero. Buscar los pacientes, diagnosticarlos y que ingresen en el sistema de salud pública.
La UC apoya con este trabajo, pero con limitaciones porque no es un centro de servicios sino una universidad. Pero lo hace para ayudar a la comunidad y lograr su objetivo: visibilizar las enfermedades raras y que la gente empieza a hablar sobre esos males que están ahí y sin un diagnóstico.
